Actualitat

A la fi del mes de maig d’enguany vam rebre la queixa d’una mare que tenia una filla de 5 anys afectada d’una malaltia rara, genètica i degenerativa. Després de ser derivada a l’Hospital de Barcelona Sant Joan de Déu per a ser diagnosticada, i una vegada que havien transcorregut sis llargs mesos d’espera per a determinar el seu diagnòstic, a la meitat del març de 2018 els el confirmaren i els indicaren el tractament amb Brineura.

Una setmana més tard, ja des del seu hospital de referència, sol·licitaren el pla de tractament esmentat per a la seua filla a l’Administració sanitària.

El 31 de maig, davant de la falta de resposta oficial per part de la Conselleria (verbalment els van comunicar que la Comissió de Farmàcia informaria negativament respecte d’això) i en veure que a mesura que passaven els dies la malaltia de la seua filla continuava avançant, la mare va sol·licitar empara al Síndic de Greuges.

Després de dirigir-nos dues vegades a la Conselleria, el 30 de juliol va entrar en el Síndic un escrit de la Direcció General de Farmàcia en què ens comunicava l’informe favorable per a iniciar el tractament de la xiqueta amb la medicació al·ludida més amunt.