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A finales de mayo de este año recibimos la queja de una mujer cuya hija, de 5 años, padece una enfermedad rara, genética y degenerativa. Tras ser derivada al Hospital de Barcelona San Juan de Déu para su diagnóstico y tras seis largos meses de espera para determinar el mismo,  a mitad de marzo de 2018 le confirman el diagnóstico y se le indica el tratamiento con Brineura.

A la semana, ya desde su hospital de referencia, solicitan el citado plan de tratamiento para su hija a la Administración sanitaria.

El 31 de mayo, ante la falta de respuesta oficial por parte de la Conselleria (verbalmente les comunicaron que la Comisión de Farmacia iba a informar negativamente) y al ver que a medida que pasaban los días la enfermedad de su hija seguía avanzando, la madre solicitó amparo al Síndic de Greuges.

Tras dirigirnos en dos ocasiones a la Conselleria, el 30 de julio entró al Síndic un escrito de la Dirección General de Farmacia en el que nos comunicaba el informe favorable al inicio de tratamiento de la niña con la medicación antes mencionada.